인간극장 루나야 우리 행복해지자 (+ 바르덴부르크 증후군 루나)

인간극장 루나야 우리 행복해지자 (+ 바르덴부르크 증후군 루나)

 

태어난 지 3일 만에 8시간이 넘는 대수술 고통에 이어 희귀질환인 ‘바르덴부르크 증후군’의 힘겨운 시련과 맞서며 견뎌내고 있는 4살 루나

 

 

 

파란 눈, 또래보다 한참 더딘 성장 그리고 귀가 들리지 않아 도움받고 있는 인공와우의 초록 불빛까지 그런 루나를 바라보는 세상의 편견과 시련이 가득하지만 좌절과 절망에 빠지기보다는 희망과 용기로 더 행복해지기 위해 최선을 다하는 루나네 가족 이야기

 

 

 

 

인간극장 루나야 우리 행복해지자 (+ 바르덴부르크 증후군 루나) 지금 시작합니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

인간극장 루나야 우리 행복해지자 방송시간 기간

 

● 방송 기간 2022년 1월 24일 월요일 부터 1월 28일 금요일

 

 

● 방송 시간 07:50 - 8:25

 

 

 

 

 

 

 

 

 

인간극장 루나야 우리 행복해지자 이야기

 

그 어린나이 힘든 고통과 시련들을 견뎌내면서도 사랑하는 가족들을 향해 밝은 웃음과 애교로 행복과 감동을 전하는 작은 천사 이루나

 

 

전체 인구의 5천분의 1 확률로 나타난다는 ‘선천성 무신경 거대결장’ 때문에 태어난 지 3일 만에 대장 전체와 소장 일부를 잘라내는 8시간의 대수술을 견뎌내야했던 루나

 

 

하지만 이후 청력 장애와 눈동자 색소 변화로 대표되는 ‘바르덴부르크 증후군’ 판정 까지 받게 된 루나 입니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

인간극장 루나 바르덴부르크 증후군

 

첫째 아들 (이태양 6살)을 품에 안은지 2년만에 품에 안을수 있었던 사랑스러운 딸 이루나(4살)

 

 

 

세상에 태어난지 삼일만에 수술대에 올라 그 모진 고통을 견뎌냈었는데 이제는 그 고통에 더해 희귀질환 '바르텐부르크 증후군' 까지 견뎌내고 있는 루나

 

 

 

 

"루나가 태어난 지 이틀에서 이틀 반 정도 되었을때 아내에게 '루나가 어디 아픈 것 같다'고 연락이 왔었어요."

 

 

 

"처음에는 단순 장 꼬임으로 수술하는 줄 알았는데 대장에 대한 신경 조직 검사를 했더니 신경이 없는 부분이 있다고 결과가 나왔었어요."

 

 

 

 

대장 수술을 견뎌내고 키우면서 첫째 태양이가 아무리 소리치며 뛰어놀고, 온 가족이 모여 시끄러운 상황에서도 곤하게 잠들었던 루나

 

 

 

그런 루나를 무던한 성격이라 안위했었는데 어느날 장염으로 병원을 찾은날 의사의 권유로 실시했던 시신경 검사와 청각 검사를 통해 알게되었다는 루나의 희귀병 '바르덴부르크 증후군'

 

 

 

 

 

"지금 루나는 대장에 신경이 없고 남다른 파란색 눈동자도, 시끄러운 곳에서 잠투정 없이 잘 자던 것도 이 병 바르덴부르크 증후군 때문이에요"

 

 

 

 

한편 루나 가 앓고 있는 바르덴부르크 증후군(Waardenburg Syndrome)은 청력 장애 및 피부와 머리카락, 눈의 색소 변화 등을 특징으로 하는 유전 질환 으로 알려진 희귀질환 입니다.

 

 

 

1947년 D. 클라인(Klein)이 처음 보고하였고, 1951년 독일의 안과 의사 P. J. 바르덴부르크가 양쪽 눈의 색깔이 다르고 청각 장애가 동반된 환자를 소개하면서 알려졌습니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

인간극장 루나 아빠 이상주 엄마 장효진 다짐

4살이지만 이제 겨우 10kg 정도의 몸무게로 또래들보다 한참 더딘 성장 속도, 인공 장루수술로 아직 스스로 배변을 하지 못하고 몸부림칠만큼 힘겨운 고통을 견디면서 양쪽 귀 인공와우 이식수술로 조금씩 세상에 적응해하고 있는 루나

 

 

 

세상에 태어나고 한참이 지나서야 듣게 된 세상의 소리에 할 수 있는 말이 아직 열 개가 채 안 되지만 루나가 처음으로 ‘엄마’를 부르며 돌아보던 순간의 감동을 잊지 못한다는 루나 아빠 이상주(41살), 엄마 장효진(45살) 

 

 

 

 

대장이 없어 자꾸만 가스가 차 고통스러워하는 루나를 위해 집에서 직접 관장을 도맡아 하고, 루나의 배 상태와 소리만 들어도 딸의 상태를 짐작하고 대처를 할만큼 이제는 '반의사'가 된 루나 엄마 장효진

 

 

 

 

낮에는 공장에서 현장직으로 일하고 밤에는 늦게까지 대리운전 부업을 하면서도 가족들을 위해 웃음을 잃지 않는 루나 아빠 이상주 

 

 

 

사랑스러운 루나 그리고 그런 동생부터 챙기는 첫째 태양이를 위해 좌절과 절망에 빠지기보다는 희망과 용기로 더 행복해지기 위해 최선을 다하는 루나네 가족 이야기

 

 

 

루나야 우리 행복해지자 입니다.

 

 

 

 

앞으로는 행복만 가득하기를 응원하며 지금까지 인간극장 루나 글을 읽어주신 모든 분들께도 감사드립니다.

 

 

 

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